Sofiyah

Assalammualaikum  

        Kenalan dulu yuu, saya Rina, ibu dari 2 anak laki-laki dan 1 perempuan. Kegiatan sehari-hari menemani anak-anak yang lagi lucu-lucunya 4,5 tahun, 2 tahun & 5 bulan. Mau sharing tentang kondisi anak perempuan saya yang diberi nama Sofiyah Shabiyya.

    Waktu hamil Sofiyah, betul-betul tidak terprediksi karena rencananya mau kb IUD (sebelumnya kb k*nd*m). Saat waktunya haid, muncul flek kecoklatan. Saya kira akan keluar darah ternyata tidak, selang beberapa hari flekpun berhenti. Mulai curiga kayanya hamil nih. Setelah ditestpack, ternyata hasilnya Positif. Karena tidak percaya, jadinya test pack berkali-kali dan hasilnya tetap positif. Sudah qodarullah ya memang harus hamil.

    Kehamilannya dijalani seperti biasa, jaga makanan, pikiran, hati & postur tubuh karena ingin bisa lahiran normal pasca operasi caesar alias VBAC seperti sebelumnya. Tiap bulan kontrol kehamilan ke bidan yang Pro-VBAC dan USG ke dokter yang Pro-VBAC juga, alhamdulillah hasilnya bayi sehat, berat badan kecil karena semua kakaknya sebelumnya juga kecil. Di usia kandungan 28w posisi sungsang, sama bidan disuruh rajin knee chest sehari 60 menit, jalan kaki minimal 1 jam. Sampai usia kandungan 36w posisi janin masih sungsang. Padahal sudah knee chest, jalan sehari bisa 2 jam. Sampai dikasih saran untuk komunikasi ke bayinya pakai lampu senter. Jadi sambil diajak ngobrol ke bagian deket mulut rahim disinari buat kasih tunjuk agar muter posisinya. Lalu pindah ke cara moxa dari pergi ke terapis sampai belajar sendiri dibantu suami. Sampai akhirnya sudah pasrah, nangis-nangis sama Allah setiap solat, ada pikiran terlintas 

"apakah bayinya ada sesuatu, makanya ga muter?padahal kan bayi kecil kalau USG" 

Tapi ditolak lagi sama pikiran 

"Allah sesuai prasangka hambanya, jadi lebih baik berprasangka yang baik".

    Di usia kandungan 38w sebelum ketemu bidan, mau USG dulu untuk lihat kondisi bayinya apakah aman kalau lahiran normal. Ternyata dari hasil USGnya berat badan  janin kecil. Biasanya kalau kecil itu karena kurang nutrisi, masalah plasenta atau kelainan jantung. Terus saya bilang kalau anak pertama ada kelainan jantung dan meninggal saat usia lahir 4 bulan 12 hari. Ga banyak basi-basi dokternya langsung buat rujukan untuk USG 4D di rs yang sama, malam itu juga.

    Malamnya ketika USG 4D dengan dsog yang berbeda. Beliau banyak diam dan menanyakan kelainan jantung pada anak sebelumnya. Beliau bilang bahwa janin ada kelainan jantung dan sebaiknya segera operasi sesar karena kehamilan sudah di 38w. Hasil USG tidak langsung diberikan karena beliau mau observasi dahulu khawatir ada kesalahan di beliau. Hasilnya dikirim via email saat malam jam 9an. Diagnosa ada kelainan jantung vsd dan mega ciserna magna. Sayapun ga ngerti itu apa.

    Saya dan suami memilih untuk lanjut ke rshs karena disana dokternya lengkap dan memakai bpjs. Di rshs USG 4D ulang untuk memastikan bahwa janin memang ada kelainan jantung. Tapi dsog menyebutkan hasil diagnosanya tidak ada kelainan jantung, hanya mega ciserna magna (seperti hidrosefalus) dan berat badan rendah. Setelah hasil USG 4D diprint, dirujuk dsog segera lahiran karena sudah pembukaan 1 dan kandungan sudah 40w. Alhamdulillah Allah mudahkan segalanya. Pakai bpjspun ga nunggu kamar yang kosong dulu. Sampai hari sesar Sabtu 21 Mei 2022, Alhamdulillah semua lancar. Operasi pun sama dsog konsulen.

    Saat bayi dikeluarkan dsog dari rahim, ga langsung nangis, sama dsa (dokter spesialis anak) ga tahu diapain terus bayinya nangis. Dsa bilang bayinya mau dibawa ke ruangan lain karena disitu ga ada alatnya. Mungkin maksudnya CPAP , ini juga tahunya pas sudah baca buku risiko tinggi Sofiyah yang isinya riwayat dari lahir sampai mau pulang. Karena pas di ruang operasi saya iya-iya aja, yang penting anak saya sudah keluar dan baik-baik aja. Aturan rs saat covid, bayi tidak bisa ditengok kapan aja, ada jadwalnya. Jadi suami hanya lihat saat bayi dibawa ke ruangan anturium (khusus bayi).

    Alhamdulillah Senin 23 Mei 2022, saya sudah diajukan pulang sama dokter tetapi bayi belum bisa dibawa pulang karena masih di ruang hcu. Menjelang sore, sebelum saya pulang, saya diijinkan lihat bayinya dulu. Lihat bayi dengan kondisi pasang oksigen, selang minum ngt dan segala macam peralatan cek jantung dan saturasi oksigen, rasanya sedih harus ninggalinnya. Tapi gimana ya, ini kan di rs, ingin anaknya pulang dengan kondisi sehat. Satu sisi pun saya bisa fokus pemulihan pasca operasi. Saya bilang sama bayi saat diluar boxnya "yang kuat ya dek, jangan takut ada Allah, Allah yang jaga dan lindungi adek, mama pulang dulu. InsyaAllah nanti ketemu lagi ya nak. Mama sayang adek."

    Besoknya, saya dikontak oleh dokter karena Sofiyah harus dilakukan beberapa cek darah yang tidak ditanggung bpjs dan dilakukan di lab luar rshs. Karena saya ingin langsung tanya ke dokternya, siangnya saya dan suami ke rs untuk menanyakan mengenai cek darah. Saya dan suami memutuskan untuk cek darahnya dipending karena mau diskusi dulu mengingat biayanya cukup mahal bagi kami. Besoknya saya minta rujukan untuk cek darah yang pertama, hasilnya keluar sekitar 3 hari. Alhamdulillah hasilnya normal. Tiga hari kemudian saya minta rujukan untuk cek darah selanjutnya yaitu karyotyping, hasilnya keluar sekitar 1 bulan.

    Beberapa hari setelah itu, saya dihubungi pihak rs agar datang ke rs untuk mengajari bayi menyusu lewat dot. Saat datang kesana sekitar jam 15.00 karena menunggu hasil swab untuk diperlihatkan ke perawat di ruang anturium. Alhamdulillah bayi sudah lepas selang oksigen, hanya memakai selang minum ngt. Besoknya kesana mulai dari jam menyusui pagi jam 09.00, kebetulan saat jam visit dsa. DSA menjelaskan kondisi bayi seperti ada suatu sindrom. Karena masih menunggu hasil karyotyping dsa pun tidak memberikan diagnosa ke sindrom mana. Mendengar hal tersebut, kepala langsung terasa berat, perasaan tidak jelas. Ya Allah ada apalagi ini. 

    Setiap menyusui diajak ngobrol bayinya berharap bisa cepat ngedot, sambil dzikir. Kurang lebih 2 minggu saya bolak balik rs tapi menyusunya tidak ada peningkatan, bisa ngedot hanya 15 ml. Lihat ibu-ibu yang berbarengan masuk untuk menyusui bayinya, dan mereka sudah bawa pulang bayinya rasanya makin deg-degan. Kenapa anak saya belum ada kemajuan, sampai diajukan USG kepala sama dsa, hasilnya normal. Karena hasil karyotyping masih lama, dokter memutuskan untuk memulangkan bayi dengan kondisi memakai ngt tetapi harus ada orang medis yang bisa gantikan selangnya. Dengan kondisi seperti itu, semakin membuat saya dan suami was-was. Masa bawa pulang bayi masih pakai selang, nanti gimana nyusuinnya dan hasil karyotypingpun belum ada.

    Saya coba kontak lab menanyakan hasil karyotyping, tetapi hasilnya masih seminggu lagi. Keesokannya pas malam hari pihak lab memberitahu saya, kalau hasilnya sudah ada. Alhamdulillah, hasilnya lebih cepat dari jadwal. Pagi sebelum jam menyusui jam 09.00, saya datang ke labnya karena labnya diseberang rshs. Dengan rasa cemas, saya minta hasilnya, pihak lab menanyakan kondisi bayi. Saya bilang kalau bayi masih pakai ngt. Beliau juga bilang kalau dokter genetiknya sudah konfirmasi ke dokter yang merujuk, karena saat itu dokter genetik sedang tidak di tempat.

    Saat saya buka hasilnya 47, XX+18. Ga ngerti baca hasilnya. Saya fotokan hasilnya ke suami. Pas masuk ruang bayi, langsung saya berikan ke dsa saat visit bayi. Beliau bilang 

"ini edward sindrom, bunda bisa baca di alodok (sambil dia lihatin hpnya)"

Saya ia-ia aja karena ga ngerti. Beliau bilang kalau bunda butuh konseling nanti disediakan rs. Sayapun memilih untuk konseling karena memang ga tahu harus melakukan apa. Selang beberapa menit setelah dsa visit, datang dsa penanggung jawab diikuti dsa lainnya, beliau menjelaskan apa itu edward sindrom. Menanyakan ini yang mosaik, parsial atau penuh. Tapi belum tahu karena baru cek awal saja. Beliau menjelaskan biasanya sindrom ini tidak ada yang sampai dewasa, sampai remaja pun beliau belum tahu. Langsung keluar air mata saat dsa menjelaskan itu. Sudah ga peduli seberapa banyak tetesan air mata yg mereka lihat. Seberapa basah masker yang dipakai sampai dokter kasih masker pengganti. Tapi saya masih gendong bayi. Beliau suruh saya simpan bayinya khawatir bayi jatuh. Beliau bilang kalau kondisi seperti ini biasanya lama pakai ngt. Lebih baik secepatnya cari perawat yang bisa gantikan ngt.

    Setelah selesai jam menyusui ternyata ada beberapa chat dan telepon menanyakan hasil karyotyping. Saya beritahu kaka saya karena kebetulan kaka lagi di bandung. Suami saya langsung telepon, mau datang ke rs untuk menemani. Kaka sayapun telepon mau datang ke rs, mau menemani. Saya baca-baca tentang edward sindrom sebelum jam konseling. Rasanya lemas ketika baca itu, tapi sadar bahwa semuanya qodarullah. Tidak ketahuan dari saat hamil sampai lahir. Berpikir bahwa usg hanya alat, dokterpun hanya perantara. Allah yang beri, Allah yang titipkan, Allah jaga sampai bayi lahir agar saya tidak cemas berlebih dan sampai hasil akhirnya tau, saya berpikir semoga Allah mengangkat derajat saya dan suami.

    Setelah beberapa hari cari info tentang perawat dekat rumah yang bisa ganti selang bayi dan akhirnya dapat. Serta saya sudah tenang agar tidak ada kekalutan saat nanti bayi di rumah. Saya dan suami memutuskan untuk membawa pulang bayi. 33 hari bayi dirawat di rs. Bismillah semoga kami bisa merawat Sofiyah.